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テレビ番組

SBSスペシャル おひさま家族 ~色素性乾皮症を抱えて~

番組ID
212167
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放送日時
2017年05月05日(金)09:55~10:50
時間(分)
47
ジャンル
cinematic_blurドキュメンタリー
放送局
静岡放送(SBS)
製作者
静岡放送(SBS)
制作社
静岡放送(SBS)、SBSメディアビジョン
出演者
ナレーション:ayako_HaLo
スタッフ
撮影:三島乾児、EED:村松聡、MA:仁木幸也、CG:望月耀子、宣伝:羽田詠子、構成:中村潔、演出:中村潔、プロデューサー:小川満、制作:伊藤充宏
概要
色素性乾皮症(XP)は、遺伝子異常により、太陽の紫外線を浴びると火傷のような水疱ができ、やがて皮膚がんが発生する病気だ。患者は家の中に光が入らないようにしたり、外出時には紫外線遮断フィルムを張った帽子をかぶる対策をとっている。国内患者は推定500人。治療法は見つかっていない。加えて、この病気の深刻な点は、患者の殆どが年齢を重ねるにつれ重度の神経障害が加わり、30歳頃にはほぼ寿命となることだ。◆色素性乾皮症の少年・清麟太郎くんは3人兄弟の真ん中で、両親は日焼け止めクリームを一日何度も塗ること、外出時は紫外線カットの帽子を被ること以外、他の兄弟と同様に育てていた。当時の「りんくん」(麟太郎くん)は外遊びが大好きで、お日様に挨拶をする元気な少年だった。毎週末は祖父母の家で過ごし、新聞配達の手伝いをする。日差しの弱い朝夕の新聞配達の時間はりんくんが太陽と触れ合える時間だ。祖母は、りんくんの病気を知ってもらおうと、7年前に「りんくんとおひさまとしゃぼんだま」という絵本を自費出版した。現在13才のりんくんは、歩行が困難になり、補聴器が手放せず、言語障害もひどくなった。中学は特別支援学校に変えざるを得なかったが、家族は手話を練習し、リハビリを続けている。家族みんなが麟太郎くんの将来を思いをめぐらせ始めている。祖母はりんくんの言葉を書き残そうと2冊目の本を作り始めた。

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