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テレビ番組

特集テレポート ポルフィリン症 ~日本中に届け患者の思い~

番組ID
204936
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放送日時
2009年11月28日(土)17:00~17:30
時間(分)
26
ジャンル
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ドキュメンタリー
放送局
山陰放送(BSS)
製作者
山陰放送(BSS)
制作社
山陰放送(BSS)
出演者
ナレーション:坪山奏子
スタッフ
制作:秦卓史、撮影:角谷陽一郎
概要
知る人の少ないポルフィリン症患者の現状や思いを伝えるドキュメンタリー。◆鳥取県境港市出身の池谷鉄兵さんは、骨髄性プロトポルフィリン症(EPP)患者。紫外線に当たると体内に毒素ができ、最悪の場合には死に至る。日中は黒い頭巾を被って外出するなど、太陽を避けながら暮らしている。「国の難病指定を目指したい」という鉄兵さんの言葉がきっかけとなって患者の会の活動が始まり、40万人以上の難病指定を求める署名が集まった。2009年11月、ついに国への陳情が実現。果たして患者たちの願いは届くのだろうか。
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