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太陽に当たれない!マントの下で考えたこと ~ポルフィリン症患者の成長~ テレビ番組
番組ID

203574
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放送日

2008.05.31

分数

52

ジャンル

ドキュメンタリー

放送局

山陰放送(BSS)

製作者

山陰放送(BSS)

制作社

山陰放送(BSS)

出演者

ナレーション:木野村尚子

スタッフ

演出:秦卓史、演出:岡野保、制作:山本泰久、美術:古浦伸、撮影:角谷陽一郎、撮影:中西剛

概要

紫外線を受けると皮膚や肝臓に悪影響を起こす難病の男性を長期取材し、彼自身と周囲の変化と成長、そしてゆっくりとだが始まった国の動きを追う。◆境港市出身の大学生、池谷さんは、国内で60例あまりしか確認されていない骨髄性プロトポルフィリン症(EPP)の患者。太陽の光紫外線に当たると皮膚が腫れるだけでなく、肝臓が悪くなり死に至る病のため、外出時には黒い頭布(マント)で顔を覆い、室内では蛍光灯の光などにも気を遣いながら生活している。小学5年生で発症した彼とその家族を6年間取材し、同じ病を持つ弟との日常生活、中学・高校の修学旅行、大学進学など様々な人生の分岐点での様子を伝えてきた。知る人が少ない病気の彼が周囲に支えてもらいながら人生を振り返り、「病気のことをもっと多くの人に知ってもらおう」と考えとった行動は、次第に国を動かす方向へと向かっていく。


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